Piše: Nataša Tadić
Broj pacijenata s hematološkim oboljenjima se povećava u Tuzlanskom kantonu što pokazuju urađene analize . U 2019. godini iz Fonda solidranosti federalnog Fonda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja je izdvojeno više od 56 milijuna maraka za hematoonkološka oboljenja. Na listi čekanja za hematološke lijekove ovog fonda nalazi ukupno 100 pacijenata od čega je 30 iz Tuzlanskog kantona u kojem se liječi trenutačno 51 pacijent.
No, neki lijekovi uopće nisu na esencijalnoj listi pa život pacijenata ovise o humanitarnim akcijama. Takav je slučaj Sabine Malkić Šarić iz Tuzle. Prije osam godina njoj je dijagnosticirana bolest Hodginkov limfom. Bolest se tri puta vraćala. Sabina je prošla klasične kemoterapije te presađivanje koštane srži, a priliku za ozdravljenje je dobila u vidu lijeka Adcetris. Međutim, lijek je bio preskup.
„Za mene su već svi protokoli potrošeni i iskorišteni. Za mene je jedini lijek ovaj novi. To je vrsta imunoterapije i citoterapije. Međutim, rečeno mi je da se lijek kupuje, da liječenje traje oko godinu dana, 16 ciklusa i da košta više od 200.000 KM i da Fond ne snosi nikakve troškove. Bolnica šalje Fondu zahtjev za sve nas. Međutim, on ih svaki puta odbije. Ja sam poslala njima pismo, otvorila dušu i pitala ih imam li ja pravo na život i mogu li mi pružiti šansu da se borim. Ništa više“, priča Sabina.
Odgovor je dobila u vidu odobrenja za dva ciklusa lijeka. Još dva je dobila od farmaceutske kuće, a za ostalih 12 sama je morala naći novac, odnosno, prikupiti oko 150 000 KM i to apelima za pomoć.
„ Ne razmišljate više o bolesti. Gubite svako dostojanstvo. Ja nisam imala snage ničiji apel čitati do kraja. Bilo mi je žao. Sad zamislite neko stavlja vašu sliku i piše da je to posljednja nada, jako je teško. Ja nisam prvo pristala na apel. Nadala sam se da će se nešto promijeniti. Međutim, vidjela sam da nema pomoći bez apela i dobrih ljudi“, kaže ova pacijentica i dodaje da je , nakon objave apela novac brzo bio prikupljen.
Sabina je danas puno bolje te je terapiju podnijela dobro. Kaže da nema mučnine niti je izgubila kosu. Ogorčena je što je samo Federacija ta koja nema besplatan lijek te smatra da je to sramota jer su to nove metode liječenja.
Sabininu muku muči i njen sugrađanin, Edvin Mujkić s istom dijagnozom. Bolest mu je dijagnosticirana kada je napunio 18 godina. Prošao je standardnu kemoterapiju. Bolest se povukla te ponovno pojavila 2019.godine nakon čega je uslijedilo standardno liječenje koje je teško podnio, a pomaka nije bilo. Predloženu autolognu transplataciju matičnih ćelija nije mogao uraditi ni nakon primanja agresivnih kemoterapija. Na kraju mu je predloženo liječenje pomenutim lijekom Adcetrisom. Zbog nedostatka sredstva, apel za pomoć raspisan je i na njegovo ime.
„Ampule su jako skupe. Naročito u našoj državi pa se moramo snalaziti i nabavljati iz vana. Nažalost, rijetko ko je u mogućnosti da nabavi lijek svojim sredstvima. Radi se o oko 150 000 KM i ide prema preporuci Svjetske zdravstvene organizacije. Prima se u 16 ciklusa. Ja sam ga tek počeo primati, dobio sam prvi ciklus i osjećam se dobro“, ispričao je Edvin koji je, kao i Sabina, uspio dobiti od Fonda dva ciklusa liječenja i dva ciklusa od jedne farmaceutske kuće.
Kako kaže, prikupio je 80 % sredstava zahvaljujući pomoći obitelji, susjeda, rodbine, prijatelja, kolega i svih humanih građana.
„Prikupilo se oko 80, 90 hiljada KM. Kada je Sabina počinjala liječenje, lijek je bio mnogo skuplji. Mi sada da kupujemo preko naših apoteka, trebalo bi nam više od 200 000 KM. Kupujemo u inostranstvu pa pravimo neke uštede. To je komplikovano. Treba razmišljati o tome i kako ga nabaviti“, priča Edvin.
Dodaje da je ovo dodatno sve stresno i teško i za pacijenta i za obitelj. Pacijent ne bi trebao o tome razmišljati, jer u pitanju je život i zdravlje, ističe on.
U hematologiji je sve skupo i kompleksno, smatraju liječnici. Broj pacijenata sve je veći. Moderne metode liječenja monoklonalnim antitijelima u svijetu su se pojavile 1999.godine. Godinu poslije u Tuzli su prva tri pacijenta u BiH dobila taj lijek, odnosno, MabTheru. No, on ni danas nije na listi već ga odobrava komisija pri federalnom Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja.
„Da ne govorimo o tome koliko se u proteklih 20 godina pojavilo još inovativnih lijekova, uglavnom monoklonalnih antitijela koja služe da prenesu aktivnu supstancu koja uništava ćelije raka. Uglavnom, monoklonalna antitijela, pa i Adcetris, služe da prenesu aktivnu supstancu, posebni protein koji ubija maligne ćelije. To su posebni proteini koji se nalaze na površini ćelije“, pojašnjava nam dr. Aida Arnautović Čustović, šefica Odjeljenja za hematologiju UKC-a Tuzla i šefica tima za transplantaciju matičnim ćelijama hematopoeze.
Ovi lijekovi ne djeluju sustavno, nastavlja doktorica, već djeluju po sustavu „ ključa i brave“. Odnosno, antitijelo koje se daje pacijentu veže se izravno za antigen koji se nalazi na površini maligne ćelije i na taj način dovodi do smrti samo onih ćelija koje su maligne.
„Ova se monoklona antitijela u svijetu daju starijoj populaciji kao monoterapija. Međutim, kod nas još uvijek nisu na listi. Ako jesu neki od tih lijekova, onda federalni Fond uvijek ima limitiran broj pacijenata koji će dobiti dozu lijeka, a drugi idu na listu čekanja. Zaista je to neprihvatljivo. Ja ne znam, postoji li još neka država u Europi da se pacijenti oboljeli od malignih bolesti stavljaju na listu čekanja“, kaže dr. Aida Arnautović Čustović i dodaje da liječenje hematoloških pacijenta podrazumjeva citostatike od kojih stradaju ne samo oboljele ćelije već od njih najviše strada koštana srž.
Doktorica Aida ističe da je osnovni problem što ne postoji državno Ministartsvo zdravstva koje bi olakšalo doktorima rad, a pacijentima liječenje.
„Najteže je biti uz pacijenta. Najteže je nama, pacijentima i porodici. Najlakše je napisati papir da nešto ima ili nema, da se odobrava ili ne. Ali mi smo tu stalno uz njih i mi to sve s njima zajedno prolazimo. Ljudi kupuju lijekove ličnim sredstvima i jako su skupi. Desetine hiljada maraka. Dižu se krediti, SMS poruke, apeli“, kaže dr. Arnautović Čustović .
Dodaje, da kada se nekome predloži da kupi lijek, ne može garantirati da će osoba ozdraviti jer postoje pacijenti kojima pomogne , a drugi ne odgovaraju na terapiju. Maligne bolesti, posebno Hodkingovi limfomi od kojih boluju Sabina i Edvin i za koje se koristi lijek Adcetris, pogađaju mlađu populaciju.
„Tu je i nama sužen prostor. Vi predložite da se kupi. To se kupi. U kojem smjeru će ići liječenje, to se ne može znati. Prije liječenja se odredi kompletna dijagnostika koja je jako skupa u hematologiji koja je inače najskuplja i najkomplikovanija grana medicine. Ovi lijekovi, znači, monoklona antitjela su lijekovi koji su danas broj jedan u svijetu i mi ih primjenjujemo, ali uglavnom to pacijenti kupuju svojim ličnim sredstvima. Nekda im se to refundira, nekada ne“, kaže dotorica te savjetuje pacijentima da oforme udrugu kako bi lakše došli do lijeka.
Primjera radi, pacijenti oboljeli od Multiplog mijeloma imaju svoju udrugu i povezali su se s pacijentima iz Hrvatske te na taj način uspijevaju doći do lijeka.
Na listi lijekova za hematološka oboljenja koje financira Zavod nalazi se devet lijekova. Adcetirs nije među njima zbog limitiranih sredstva. Tko će dobiti lijekove, odlučuje komisija sastavljena od onkologa iz Sarajeva, Tuzle i Mostara, a na osnovu konzilijarnih mišljenja i prateće medicinske dokumentacije. Rješenju problema u ovoj oblasti, doprinijelo bi formiranje Ministarstva zdravstva na državnoj razini , ali i stvaranje registra donora koštane srži.
Ljudma je zato stalo samo da dođu do lijeka. I Sabina i Edvin zahvalni su svima koji su pomogli i sada su oni ti koji apeliraju. Ovaj put na državu koja lijek možeosigurati i spasiti brojne živote.
