Naslovna Društvo Danas se obilježava Međunarodni dan djece oboljele i liječene od raka

Danas se obilježava Međunarodni dan djece oboljele i liječene od raka

Rak je vodeći uzrok smrti djece i adolescenata širom svijeta. Procjene su da se godišnje  kod oko 400.000 djece do 19 godina dijagnosticira neko od malignih oboljenja. U Federaciji BiH godišnje je oko 55-60 novooboljele djece od malignih oboljenja. U visoko razvijenim zemljama izliječi se više od 80% djece s rakom, ali u mnogim zemljama sa niskim i srednjim dohotkom izliječi se samo oko 20%. U FBiH taj procenat se kreće od 60 do 80%. Najčešća maligna oboljenja kod djece su leukemije, karcinomi mozga, limfomi i solidni tumori, poput neuroblastoma i Wilmsovog tumora. Dječiji rak se, nažalost, uglavnom ne može spriječiti ili prevenirati. Poboljšanje ishoda i procenta liječenja malignih oboljenja kod djece zahtijeva ranu i točnu dijagnozu praćenu efikasnim liječenjem. Proces liječenja djece oboljele od malignih oboljenja zahtijeva timski pristup u liječenju. Kada se završi bolničko liječenje potrebno je dugotrajno praćenje djeteta s posebnim praćenjem kasnih posljedica liječenja. Podrška je ključ koji otvara vrata boljeg svijeta, svijeta većih mogućnosti, veće stope preživljavanja i lakšeg prolaska kroz proces liječenja. O ovogodišnjem obilježavanju Međunarodnog dana djece oboljele i liječene od raka, ključnim problemima, ali i projektima podrške razgovaramo sa Atifom Buldić-Bešić, PR-om Udruženja „Srce za djecu“.

HG: Što je u fokusu obilježavanja 15. veljače ove godine? Kakve aktivnosti imate? Kada i kako ih namjeravate realizovati?

ATIFA BULDIĆ-BEŠIĆ: Svakog 15.februara stavimo fokus na jednu temu koja je u tom trenutku važna za djecu oboljelu od raka, a s ciljem podizanja svijesti društva prvenstveno o dječijem kanceru, a onda i o specifičnim problemima i potrebama. Ove godine fokus smo stavili na važnost podrške djeci oboljeloj od raka od strane svih segmenata društva, od onog bazalnog, porodice, pa do državnog vrha. Za ovaj 15.februar je specifično da smo ograničeni pandemijom COVID-19 kada su aktivnosti u pitanju, te nećemo kao do sada imati velika okupljanja sa našom djecom i porodicama prvenstveno kako bismo ih zaštitili i sačuvali njihovo zdravlje. Nažalost ćemo prekinuti i tradiciju održavanja naše svečane akademije, ali sve s jednim višim ciljem, a to je da zajedničkom odgovornošću prema svom i zdravlju naših građana dočekamo u jednom trenutku kraj pandemije. Stoga, ove godine smo pripremili jednu online kampanju zajedno sa Childhood Cancer International (CCI), krovnom organizacijom koja okuplja udruženja širom svijeta, a čiji smo mi član, i našom ambasadoricom Amrom Džeko. Fokus ove kampanje će biti upravo podrška i kako  cijelo bh. društvo treba biti podrška djeci oboljeloj od raka. Planirali smo održati i press konferenciju u saradnji sa UKC Tuzla kako bismo skrenuli pažnju na važnost podrške zdravstvenog sistema djeci oboljeloj od raka, ali i podršku medicinskom osoblju koje obavlja jedan zaista odgovoran i težak posao na jedan visoko profesionalan, ali i empatičan način.

HG: Ove godine počeli ste jedan zanimljiv projekt vezan za ishranu djece oboljele i liječene od raka. O čemu se tu radi? Koliko je važan ovaj segment u samom procesu liječenja, oporavka, ali i kasnije u tijeku života?

ATIFA BULDIĆ-BEŠIĆ: Ovu godinu smo počeli sa projektom “Nutricionistička podrška djeci oboljeloj i liječenoj od raka“. On ima za cilj pomoći djeci i roditeljima da nauče šta je to zdrava ishrana, kako da poboljšaju svoje životne stilove i kako da se riješe loših prehrambenih navika. Projekat smo pokrenuli ponukani iskustvima naše djece i roditelja, njihovim dilemama kada je ishrana djece u pitanju i mnogim nepoznanicama u ishrani tokom liječenja. Pojam zdrave ishrane i nutricionizam su u posljednjih nekoliko godina dobili na značaju, a pogotovo kada su maligne bolesti u pitanju. Kada dijete oboli od maligne bolesti roditelji se vrlo često pitaju jesu li gdje pogriješili, jesu li dovoljno zdravo živjeli te najčešće se pitaju jesu li dovoljno pažnje posvećivali zdravoj ishrani svog djeteta i da li je to moglo dovesti do pojave bolesti kod njihovog djeteta. Naravno, pojava maligne bolesti je mnogo kompleksnija, ali svakako važi i sve što je nauka dokazala, a to je da unosom zdravih namirnica unapređujemo svoje zdravlje i kvalitetu života. Kada počne liječenje djeteta oboljelog od raka cijeli životni stil se mijenja i potrebno je posebnu pažnju posvetiti ishrani te isto tako nastaviti nakon završetka liječenja. Primjetno je da poslije liječenja djeca postaju sklonija debljanju i da često imaju problema sa povećanom tjelesnom težinom. Nakon detaljnih pregovora i dogovora sa ljekarima i nutricionistima, došli smo do plana i programa za ovaj projekat. On uključuje  izradu individualnog plana prehrane i praćenje djece, za djecu koja su roditelji prijavili kroz set usluga Udruženja, kod eminentne doc.dr. Marizele Šabanović, nutricionistkinje, koji započinje inicijalnim mjerenjem tjelesnih parametara u ordinaciji kod mr.Tarika Zolotića, također nutricioniste, na InBody 570 mašini. Drugi dio projekta uključuje 6 grupnih nutricionističkih radionica za sve roditelje, članove Udruženja Srce za djecu, na razne bitne teme o ishrani koje će voditi, također, doc.dr. Marizela Šabanović. Na kraju projekta planirana je izrada nutricionističkog priručnika koji će biti izvor informacija i koji će poslužiti svim roditeljima djece oboljele od raka koji imaju dvojbu kako zdravo hraniti dijete.

HG: Najavljivali ste da bi gradnja Roditeljske kuće u krugu Klinike za dječije bolesti UKC-a Tuzla trebala početi u ožujku. Dokle se došlo sa ovim projektom? Kakva su očekivanja?

ATIFA BULDIĆ-BEŠIĆ: Mislimo da je Roditeljska kuća u Sarajevu, koju smo izgradili i pustili u funkciju 2016.godine, jedan od naših najprepoznatljivijih projekata. Ona ima vrlo značajnu ulogu u životima djece oboljele od raka i njihovih porodica od samog početka i uspostavljanja dijagnoze pa tokom cijelog liječenja. Upravo na ovom iskustvu i dokazanim benefitima Roditeljske kuće za oboljelu djecu, njihove porodice, zdravstveni sistem, ali i širu društvenu zajednicu nastala je ideja izgradnje Roditeljske kuće u Tuzli u trenutku kada je liječenje hemoterapijom započelo i na Klinici za dječije bolesti UKC Tuzla 2017.godine. Put od same ideje pa do procesa pripreme za gradnju bio je mukotrpan i dug iako smo u početku vjerovali da će biti puno lakši, jer smo naišli na veliko razumijevanje od strane lokalnih vlasti, odnosno Vlade TK, Skupštine TK i UKC Tuzla. Vlasti i UKC Tuzla su nam pomogli da na jedan vrlo brz i efikasan način riješimo sve pravno – imovinske izazove koji su se pojavili, te smo im na tome od srca zahvalni. Međutim, pandemija je ta koja je zaustavila i usporila proces početka izgradnje. Sada smo napokon ponovo krenuli ka projektu izgradnje i zadovoljstvo nam je reći da smo prikupili svu potrebnu dokumentaciju i saglasnosti, te da smo u procesu obezbjeđivanja građevinske dozvole s kojom ćemo finalizirati sve pripreme za početak izgradnje. Već u martu očekujemo da ćemo položiti kamen temeljac i nakon toga početi sa projektom izgradnje kojem se radujemo. Očekujemo da ćemo do kraja 2021.godine imati izgrađenu Roditeljsku kuću i da ćemo tada planirati njeno otvorenje što nas, naravno, najviše raduje.

HG: Koliku podršku djeca i roditelji oboljeli i liječeni od raka imaju od strane društva i države? Je li dovoljno? Kako bi ta podrška po vašem mišljenju trebala izgledati i u kojem pravcu se razvijati?

ATIFA BULDIĆ-BEŠIĆ: Podrška od strane društva i države postoji. Međutim, ona nije potpuna i uvijek može biti bolja. U tome se možemo ugledati na razvijene europske zemlje gdje je npr. psihološka podrška sastavni dio liječenja oboljelog djeteta i predstavlja standard u liječenju. Dok kod nas nije tako. Vrlo malo pažnje poklanjamo važnosti psihosocijalne podrške oboljeloj djeci i cjelokupnim porodicama, jer je rak bolest cijele porodice. Samo saznanje da dijete boluje od teške bolesti predstavlja u startu težak teret s kojim se treba izboriti i naučiti kako ga nositi, a da ostanemo korisni svom djetetu, ali i društvu nakon završenog liječenja. Da ne govorimo o cijelom procesu liječenja koji je izrazito dug, iscrpljujući i neizvjestan. Psihosocijalna podrška potrebna je i nakon završetka liječenja, jer su posljedice mnogobrojne i vrlo često stres i trauma doživljeni tokom liječenja dolaze kasnije na “naplatu”. Mnogo je primjera gdje sistem može biti bolji i efikasniji i to je svakako nešto za šta se Udruženje Srce za djecu oboljelu od raka zalaže i pronalazi načine da skrene pažnju na njih, ali i da kroz razne inicijative pokuša poboljšati status djece oboljele od raka u društvu

E. A.