Piše: Ana Kotur -Erkić
“Nisam ga ja osposobljavala, da biste ga vi proglasili nesposobnim”, prisjeća je moja tetka kako je odgovorila službenici organa staranja, na objašnjenje suviše nejasne procedure davanja prava na socijalne naknade nakon punoljetstva.
Prije gotovo pedeset godina, dvoje prosvjetnih radnika dobilo je sina s Down sindromom. Dječak je išao u školu s djecom iz susjednih zgrada, imao ocjene kakve zasluži, a nije mnogo volio – čini mi se, engleski i bio je prihvaćen. Nije bilo pitanja zašto on ide u tu, običnu školu, s kim će sjediti u klupi, ni čime će se baviti kad odraste. U okružju u kojem je, bar mrvu – bilo važnije biti čovjekom, nije bilo formule čiji je minimum bio nedostižan za – živjeti.
Nakon što je završio osnovnu školu, otvara se prva specijalna, postratna, škola za ljude s drukčijim djelićem DNK koda, koju završava uz uspjeh. Ono što je naučio od roditelja i brata, upotpunjeno je vještinama krojača i činilo se – mama s početka teksta svladala je sve prepreke koje su se postavljale pred njen mali, pobjednički tim.
Čula je na televiziji da ljudi s invaliditetom imaju pravo na neku novčanu nadoknadu, što joj je bilo važno kao njegov novac, onaj koji će potrošiti na stvari koje mu se svide, na kavu s igračima omiljenog kluba u centru grada ili priuštiti bratiću, kojeg obožava nešto. Najljepše sjećanje koje imam na njega je upravo to – bratić u sjedalici – a on se druge strane smije i priča mu zašto je važno da se strpi dok prabaka napravi flašicu.
I tako, našla se u organu staranja, u kojem su joj prvo rekli da on može da dobije pomoć, ali da mora komisija da da prijedlog da je nesposoban za samostalan život, što će sud pretočiti u oduzimanje poslovne sposobnosti. I tek ta nesposobnost, bila je dovoljna da za čitav život okrene leđa staranju od ispod svakog minimuma potrebnog za život, donese odluku da njegovo dostojanstvo nema cijenu i da će – nevidljiv za društvo, jer nije na listi nesposobnih, biti vidljiv sebi i nama, koji smo mu bliži ili dalji rod.
Ima nekoliko godina, otišla sam da radim priču o njima. Odavno već nije dijete, pa ga malo koja udruga vidi. Odrasli nisu dovoljno slatki za video spotove promocije, pa ga i ne pozivaju. Odrastao je među običnim ljudima, pa nije ni dovoljno nesocijaliziran da bi bio samo s njemu sličnima. Slušala sam i snimala razgovor, gutala knedlu i željela povjerovati da je još roditelja poput moje tetke i tetka. Do prošle godine, kad sam radeći na master radu, prikupljala podatke o osobama kojima je oduzeta poslovna sposobnost pred sudovima u Bosni i Hercegovini. Ne zvuči strašno kao što jeste: oduzima se pravo glasa, pa vas nema na najznačajnijem popisu u ovoj državi – potencijalnih glasača, a životno – pa, oduzima vam se pravo na rad, brak, roditeljstvo, nasljeđivanje.
I dok je najveća bitka da država dobije dio nasljeđa, da bi nakon smrti roditelja, on bio smješten u ustanivu tipa Drin, Pazarić, Čirkin – polje ili u Višegrad, da je djevojčica, u meni se lomila najveća odluka – da ponudim rješenje koje će sve (ne)mogućnosti, različitosti i sličnosti – staviti u dostojanstvo.
A dostojanstvo mora reći: ti ne možeš ovo, pa ćemo ti pomoći, a ono što možeš, to ćemo hraniti i biti ti vjetar u leđa, jer si baš takav kakav jesi – sposoban za najvažnije – biti priznatim ljudskim bićem.
Tek, danas bih vas zamolila da umjesto preslatke dječice s Down sindromom, koja vašu empatiju izvlače na površinu bez problema, budete dio odgovora na najveće etičko pitanje roditelja osoba s Down sindromom (koje odrastaju jednako kao i ovi bez istog): “Kako će on/a kad mene ne bude? Hoće li imati nekog da brine o njemu/njoj?”
Pretražujte google, naći ćete da zasnivaju brakove. Imaju djecu. Rade – u marketima, s lijekovima, s cvijećem. I budite dio lanca koji će stvarati bolje. Jer život ne smije stati s osamnaest, s dvadesetjednom ili nešto više.
Ja sam posvetu na radu odavno napisala. Još da sažvaćem bol zbog viđenog u sudskim odlukama, pa ću da branim rad. Za njega i za dječaka čiji je međunarodni dan za nekih desetak dana, a kojem je tek desetak.
Šarene čarape obuvam svaki put kad imam priliku, a više bih od simbolike, bar u ključnim životnim odlukama.
